蔡磊用尽最后力气发声：渐冻症终被攻克，他却快被疼死了

2025年12月30日, 蔡磊发布了一段视频, 这段视频是在他失声之前录制的, 发布后引发了关注, 进而登上了微博热搜。

公布了多个渐冻症患者治疗案例的视频, 还有蔡磊在2025年年底写下的话语。蔡磊表明, 自身病情已然接近终末期, 日日夜夜承受着常人难以想象的疼痛与折磨, 然而会借助眼控仪持续处于满负荷工作状态。

部分历史已然被改写, 针对单基因渐冻症已然取得重大突破, 能够表明已然攻克, 病人无需再面临死亡结局, 早期使用药物甚至能够回归健康生活状态, 其余散发类型的渐冻症治愈希望也正变得越来越大。

去年10月, 媒体有过相关报道, 蔡磊起身的时候，需要三个人来搀扶, 一天之内要吃5次药, 喝水的时候要添加增稠剂, 依靠针管以几毫升的量喂入, 哪怕只是一口痰, 都能够致使他窒息。

据相关介绍表明, 处于渐冻症晚期阶段的蔡磊, 已然被剥夺了说话的能力, 被剥夺了吞咽的能力, 被剥夺了移动的能力, 而唯一还具备自由状态的, 是那双能够控制电脑的眼球。

时年4l岁的蔡磊, 在2019年9月30日一个午后, 于北京大学第三医院神经内科门诊, 被确诊为肌萎缩侧索硬化, 也就是俗称的渐冻症。这种病因不明的罕见病，还无法治愈, 很多患者生存期只有3至5年。

那一日, 在自传《相信》里, 蔡磊这般形容自身人生, 其被“劈成了两段”, 他乃河南人士, 生于1978年, 彼时于京东集团任副总裁一职, 确诊前一年正好才与妻子段睿成婚, 两人之子方才降临人世, 原本生活正呈现出蒸蒸日上之态。

时至今日, 蔡磊已然抗争渐冻之症长达六年有余, 推动促成了中国首个针对渐冻症的病理科研样本库的建立, 并且携手华大集团, 还与中科院超算中心合作, 在基因层面有关渐冻症病因的研究里头取得了多项突破。

渐冻症, 也就是 ALS, 称作肌萎缩侧索硬化症, 处在这种病症里的患者, 其大脑当中的运动神经元会逐渐地出现退化现象, 使得控制肌肉的能力渐渐丧失, 最终抵达无法说话、无法自理进食, 甚至连呼吸都难以维系的地步, 脊髓中的运动神经元也会经历同样的逐渐退化死亡过程。期间, 患者的意识始终都维持着清醒状态, 却不得不眼睁睁看着自己朝着生命的终点一步步迈进。由于身体呈现出不可逆的如同被“冻结”般残酷的变化, 所以渐冻症成为了在医学界被大家一致认定的最为残酷的不治之症当中的一种。

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